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May 26

PRONÓSTICO DE VIDA EN DIABETES TIPO 1


El pronóstico de vida de una persona con Diabetes tipo 1 bien controlada es el mismo que para el resto de la población.

Es mentira que por mucho que te esfuerces  a la larga te quedarás ciego.

Es mentira que estés destinado a morirte joven por un infarto.

Es mentira que debas resignarte a ingresos hospitalarios frecuentes por subidas o bajadas de glucosa.

¿Cuál es la diferencia entre una persona con diabetes que permanece toda su vida sana y otra que peregrina de médico en médico a ver si alguien “le controla la diabetes”?

La diferencia es la Educación de Diabetes.

La Educación te proporciona armas para saber qué hacer en cada momento sin poner en peligro tu vida. Para comer lo mismo que los demás sin que te suba el azúcar. Para acudir a fiestas si lo deseas. Para reaccionar con tranquilidad cuando en un país extranjero no tienen disponible tu marca de insulina. Para ser un profesional competente. Para sacar adelante un embarazo con un bebé sano si eres mujer o para que seas un padre capaz de aguantar toda la tarde jugando al fútbol sin que tu hijo tenga que socorrerte por un desmayo.

Todos creemos que hemos recibido Educación de Diabetes, pero la educación no consiste en soltar un discurso o entregar al paciente papeles que no va a tener tiempo de leer o que a veces, por desgracia, contienen conceptos “viejos”, de los tiempos de la insulina NPH en que lo más importante era comer cantidades fijas a determinadas horas y cruzar los dedos para que el pico de acción de la insulina no nos pillara trabajando.

La Educación debe ser proporcionada por alguien que sepa lo que está haciendo y no por alguien que la noche anterior se ha leído lo que nos tiene que explicar (cosa tristemente común en determinados hospitales). Además, el Educador debe creer en lo que hace. La persona con diabetes no es un “pobrecillo” al que le ha caído un castigo encima y que nos da mucha pena porque sabemos que su vida va a ser catastrófica. Pues no. Si pensamos que su vida va a ser así de mala es porque nosotros no sabemos lo que tenemos entre manos y quizás no deberíamos estar haciendo algo tan importante como educar a una persona con diabetes.

La persona con diabetes se juega algo muy valioso, que es su vida. No podemos permitirnos que termine la educación sin saber diagnosticar y tratar una cetoacidosis. No podemos conformarnos con que no cuente raciones porque “es muy difícil”. Tampoco podemos dar por perdido ningún caso.

A veces el paciente falta a las citas, no muestra interés por lo que se le explica o no se fía de nosotros. Eso está mal, Ok, pero no por ello se merece caminar hacia una vida desastrosa. Si el paciente no se fía de ti, tienes que ganártelo. Todos nos merecemos una segunda oportunidad, y una tercera y una cuarta, y las que hagan falta.

Otras veces recibimos pacientes que ya tienen graves complicaciones y que, en la primera entrevista nos damos cuenta de que no conocen los principios más básicos de manejo de la diabetes. Algunos profesionales asumen que, como el paciente ya tiene complicaciones hay poco más que se pueda hacer. Pues no. Siempre puedes conseguir que tenga una vida más cómoda, por ejemplo que no vuelva a tener una hipoglucemia en su trabajo. Y siempre puedes conseguir que las complicaciones no vayan a más o que sean mas llevaderas para la persona.

A veces las familias, desesperadas, se lanzan a buscar médicos en otros países o tratamientos experimentales porque su hijo tiene una diabetes “inestable”, “complicada”, “intratable”, etc. La solución suele estar en revisar de qué manera está controlando su diabetes esa persona, qué carencias educativas tiene y qué miedos le están paralizando. Por desgracia éso no lo va a encontrar en una consulta de media hora en el mejor hospital del mundo. La Educación de Diabetes supone muchas horas de dedicación exclusiva a cada paciente, (en el mejor de los casos se precisan unas quince horas espaciadas a lo largo de 4-10 semanas) siempre interaccionando con él para ver si está comprendiendo lo que se le dice. Así que si la persona lo busca en un hospital de fuera de su ciudad debería estar dispuesta a alojarse allí una larga temporada y tener la suerte de que un médico pueda dedicarle todo ese tiempo que necesita en vez de decirle “ponte 20 unidades de lantus en vez de 28″.

Al paciente se lo debe educar en el debut  para que adquiera los conceptos básicos. Posteriormente hay que revisar en cada consulta qué cosas está haciendo bien y cuáles le cuestan. Lo ideal sería repetir la educación meses después, cuando ya tiene experiencia propia con diabetes y progresar en conceptos más avanzados si la persona lo solicita.

Cuando se detectan carencias educativas en una persona que lleva tiempo con diabetes, es necesario retomarlo todo, a veces desde lo más elemental, y tener paciencia: a esa persona quizás ya le hablaron de determinado tema, pero está claro que ahora no lo domina, así que tenemos que volvérselo a explicar adaptándonos a su ritmo.

He dedicado toda mi vida profesional a la diabetes y todavía no me he cruzado con ningún caso intratable.

Ojalá todos los hospitales tuvieran buenas Unidades de Diabetes en que la Educación fuera responsabilidad de todos y en que el paciente fuera lo más importante. Es algo que he vivido con mis compañeros del Carlos Haya de Málaga y del Joslin Diabetes Center de Boston, lugares en que no se da por perdido ningún caso y en que el paciente es lo primero.

Yo siempre digo que hago Educación de Diabetes porque creo en ella. Siempre me esfuerzo porque los estudiantes y residentes que han trabajado conmigo aprendan a hacer educación y se vuelquen con ello porque francamente merece la pena.

Para mí ser endocrino ha sido una de las mayores satisfacciones de mi vida porque me ha permitido acompañar a muchas personas con diabetes hacia una vida feliz y sana. Nunca se trata de la insulina, sino de la persona que está sentada frente a ti, con toda una vida por delante, y a quien puedes orientar para que las cosas le salgan bien.

Resumiendo, el pronóstico de vida de una persona con Diabetes tipo 1 puede ser el mismo que para cualquier otra persona siempre y cuando hayas recibido una buena Educación de Diabetes, que te proporcionará armas para disfrutar de esa vida feliz y normal.

By Ángeles Vidales Miguélez

CLÍNICA NYEVA, NUTRICIÓN Y ENDOCRINOLOGÍA EN VALLADOLID

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